Sordocecità: studio e ricerca per promuovere l'inclusione sociale
190mila persone in Italia, lo 0,3% della popolazione, soffre di disabilità congiunta alla vista e all’udito, congenita o acquisita. Il dato proviene dal primo importante studio sulla sordocecità promosso in Italia nel 2016 dalla Lega del Filo d’Oro e realizzato dall’ISTAT.
Se consideriamo che il 95% di tutto ciò che apprendiamo viene percepito proprio attraverso vista e udito, possiamo immaginare quanto la mancanza e la perdita di questi sensi limiti la capacità di comunicare, l’autonomia personale, l’apprendimento, la percezione dell’ambiente circostante e le relazioni interpersonali. Non poter vedere, sentire, e spesso, di conseguenza, parlare sono le premesse per uno stato di isolamento assoluto.
Il riconoscimento istituzionale della sordocecità come disabilità unica e specifica, e non come somma di deficit diversi, è relativamente recente. Nel 2004 è stata riconosciuta in Europa e nel 2010 in Italia, ma in generale, con rare eccezioni, la ricerca è ancora limitata e non c’è una chiara percezione della situazione difficile e variegata che caratterizza i sordociechi.
Ca’ Foscari è l’unica università in Italia ad aver attivato un corso specifico di lingua dei segni tattile (LISt), la variante della LIS utilizzata dalla popolazione sordocieca, nel percorso di laurea in Lingue, Civiltà e Scienze del linguaggio. L’insegnamento è stato istituito nel 2011 con la docente Alessandra Checchetto, e dal 2018 è tenuto da Laura Volpato. È condotto in stretto rapporto con la Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento in Italia per i sordociechi, e ogni anno insegna a oltre 30 studenti questa ‘lingua’ speciale. La professoressa Anna Cardinaletti, docente di Linguistica teorica e applicata e Linguistica clinica, è la coordinatrice locale di tutti i progetti riguardanti la LISt.
Come comunicano le persone sordocieche
Scopriamo l’esistenza di una varietà incredibile di lingue e alfabeti. I sistemi di comunicazione cambiano a seconda che vi sia una perdita totale di vista e udito o un residuo nei canali sensoriali, ma anche a seconda della storia personale dei comunicanti e delle loro specificità.
Il tatto diventa comunque per tutti il senso principale usato per esplorare il mondo e per comunicare. La maggior parte delle persone sordocieche deve poter toccare l'interlocutore per comunicare e quindi deve condividere lo stesso spazio.
I sistemi di comunicazione vengono raggruppati in:
- Alfabeti (es. alfabeto su palmo, malossi, braille su palmo)
- Lingue scritte/parlate (es. stampatello puntato in rilievo, braille, tadoma)
- Lingue dei segni (es. lingua dei segni tattile, close vision, tracking method)
- Sistemi semplificati (es. comunicazione comportamentale, gestuale, oggettuale)
- Sistemi simbolici (es. blissymbols, makaton)
- ‘Touch signals’ (es. haptics, pro-tactile)
A questo link una veloce panoramica sui maggiori sistemi appena nominati.
In alcune situazioni, come vediamo, vengono utilizzati ausili specifici, come la barra braille, il bastone bianco rosso, orologi vibro-tattili, il guanto malossi.
I bisogni
Uno dei primi incarichi d'interpretariato per persone sordocieche ha 'trascinato' Laura Volpato alla riunione del Comitato Esecutivo di EDbU, associazione europea di persone sordocieche. “Ero l’unica interprete per la partecipante sordocieca italiana, mentre tutti gli altri ne avevano due o tre, molto preparati e con un servizio impeccabile. Più interpreti permettono di aggiornare in tempo reale la persona sordocieca sia sui contenuti linguistici, attraverso il metodo preferito, sia sulle informazioni di contesto (disposizione della sala, movimenti, feedback sugli stati d’animo) attraverso ‘touch signals’. Per la persona sordocieca è come stare in un cinema a 3D, ed è un’attività intensa e faticosa”.
Solamente il 14% delle persone sordocieche sono nate con questa disabilità. L’86% l’ha acquisita nel corso del tempo, aggiungendo quindi all’esperienza una componente psicologica fortissima. Per affiancare i sordociechi sono necessarie figure professionali complesse, che in Italia ancora faticano a ricevere formazione e riconoscimento adeguato. La Lega del Filo d’Oro, con la quale Ca’ Foscari collabora intensamente, è un importante centro diagnostico, di supporto e di riferimento per le persone sordocieche e le loro famiglie. Gli studenti di Ca’ Foscari sono in prima linea nelle attività di volontariato proposte dal centro, riconosciute poi dal dipartimento come tirocinio.
L’interprete-guida per persone sordocieche è stato oggetto di una risoluzione d’emergenza con la European Deafblind Union al Parlamento Europeo nel 2018
La LIS tattile (LISt)
Mentre la LIS si basa sulla vista e le espressioni, la posizione del busto, la direzione dello sguardo sono importantissimi, nella LIS tattile (LISt) i segni devono includere anche il contenuto linguistico delle espressioni facciali diventando veicolo delle componenti non manuali non più visibili. La mano della persona sordocieca, che riceve la comunicazione, si trova sopra a quella dell’interlocutore e il segno viene percepito tattilmente. Ci si può avvalere di una sola mano o di entrambe le mani, a seconda del grado di conoscenza e comprensione della lingua, di intesa e familiarità con l’interlocutore.
Ecco un interessante documentario sulla vita di Heather Lawson, che racconta la quotidianità di una donna australiana sordocieca che comunica in LISt
La ricerca
Ca’ Foscari, in particolare il team di ricerca della prof.ssa Anna Cardinaletti, collabora con Università ed enti pubblici e privati per sviluppare la ricerca sull’inclusione sociale. E’ coinvolto nel progetto PARLOMA della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa – in collaborazione con la NASA e l’Istituto Italiano di Tecnologia - che prevede lo sviluppo di una mano artificiale in grado di percepire le proprietà fisiche degli oggetti manipolati. Il feedback tattile viene poi trasmesso per mezzo di un sensore integrato. Il risultato potrebbe offrire, alla popolazione sordocieca, una sorta di ‘telefono senza fili’ che permette la comunicazione a distanza. Primo autore dello studio, pubblicato in Frontiers in Neurorobotics, è Luca Massari, dottorando dell'Istituto di BioRobotica della Scuola Sant'Anna e borsista di ricerca a Ca’ Foscari.
Il gruppo di ricerca cafoscarino sarà da settembre impegnato per tre anni nel progetto europeo “Social haptic signs for deaf and blind in education”, coordinato da Thomas Lydell, con cui collabora anche per il progetto Spread The Sign. Questo nuovo progetto intende raccogliere e documentare i segni haptic utilizzati dalle persone sordocieche nei paesi partecipanti: Estonia, Italia, Portogallo e Svezia.
La didattica
Laura Volpato si è formata in LIS a Ca’ Foscari e ha ottenuto –sotto la supervisione di Cardinaletti – un assegno di ricerca per il progetto Deaf Learning e attualmente per il progetto Deaf Language Awareness. Il progetto, che coinvolge Italia, Austria, Portogallo e Polonia, intende realizzare corsi interattivi online accessibili in lingua dei segni per sensibilizzare le persone sorde a temi che riguardano le lingue ed il linguaggio, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza linguistica e motivare le persone sorde ad intraprendere percorsi di formazione di/in lingua nazionale.
Fin dagli anni universitari, Laura si è appassionata alla LISt, perché “il mondo della sordocecità mi meraviglia sempre e mi piace la sfida dell'accessibilità”. Partecipare a una sua lezione è il modo migliore per capire le caratteristiche di questo insegnamento. L’argomento dell’incontro che abbiamo seguito è stato il Feedback. I sordociechi non hanno modo di cogliere le reazioni non verbali che suscitano nei loro interlocutori – approvazione, disaccordo, disgusto, perplessità, noia - una componente fondamentale della comunicazione. La mano libera, che non segna, è quella che può dare il feedback. Squeezing, tapping, nodding sono alcuni dei codici utilizzati nelle lingue dei segni tattili. A lezione gli ospiti sono Giorgio e Nadia, due persone sordocieche.
La prima lezione pratica di LIS tattile
La sordocecità presentata alla Kids University
Alla Kids University di Ca’ Foscari, nel maggio 2019, 4 classi di bambini tra gli 8 e i 13 anni hanno partecipato alla lezione di Laura Volpato, mettendosi a confronto con la diversità e scoprendo questa lingua speciale che si “parla” e si “ascolta” con le mani. Dopo aver imparato alcuni segni della LIS attraverso le immagini, i bambini hanno provato, da bendati, a orientarsi nello spazio e a riconoscere gli stessi segni ricevendoli in modalità tattile.
Anche in questa occasione, gli allievi hanno potuto incontrare Giorgio. Giorgio è nato sordo e ha perso la vista a causa della sindrome di Usher. Ora è sordocieco, vive da solo, è molto autonomo e gli piace definirsi una persona "pro-sociale". Si esprime parlando in italiano, ma conosce anche la LIS tattile e il Malossi. Giorgio è stato nostro ospite al campus scientifico e ha raccontato la sua quotidianità ai giovanissimi studenti della Kids University veneziana, suscitando dubbi, domande e riflessioni tra i partecipanti. Qui qualche esempio delle domande dei bambini e delle risposte di Giorgio:
Come fai a scrivere?
Per scrivere uso la tastiera del computer che ha 2 tasti a rilievo. Le dita si muovono automaticamente come il pianista. Poi riascolto l'audio con le cuffie. Per cancellare o correggere un testo, uso la barra braille.
Quando parli senti quello che dici?
No. Senza apparecchi non sento quello che dico, ma so cosa ho detto. Non sento le consonanti. A volte uso la dattilologia tattile oppure la barra braille per le parole che non capisco.
E’ fastidioso vedere tutto nero?
No, è riposante. L’occhio sinistro non vede niente. L’occhio destro invece mi dà fastidio quando vedo la luce bianca perché mi abbaglia.
Vivi da solo?
Sì. È bellissimo! Faccio quel che voglio: sono un uomo libero! Certo, ogni cosa va messa al posto giusto… Ho una buona memoria fotografica e mi muovo velocissimo perché mi ricordo la disposizione degli oggetti in casa. In questo modo, da solo faccio tante esperienze di autonomia.
Una volta c’era in casa con me la mia assistente Debora e sono andato a sbattere contro di lei. Per fortuna ho un pancione grande e quindi sono morbido. Ma che spavento! Lei è rimbalzata sul divano.
Da solo sono libero e autonomo; in casa è come se vedessi.
Come fai a farti la doccia?
Normalmente! Ho un tatto eccezionale. Anzi, forse mi lavo meglio di una persona normale poiché ho il tatto sviluppato.
Quanto ci hai messo ad imparare il tragitto da casa all’imbarcadero?
È stato complesso: all’inizio avevo paura, vergogna ed ero ansioso. Non conoscevo il bastone. Mi facevo accompagnare. Ho dovuto imparare l'orientamento basandomi sulla lunghezza dei passi. Ora ho una mappa mentale. L'ultimo tratto per prendere l’imbarcadero mi richiede di aumentare al massimo l’attenzione e di ricevere più informazioni dal bastone. Al nono passo sono sull'imbarcadero. Il tempo per imparare tutto questo non è quantificabile.