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Un’app a supporto di pazienti e famiglie nella lotta al tumore del pancreas
Il tumore del pancreas è un tumore maligno a prognosi infausta. Oggi è la quarta causa di morte per cancro in Italia ed entro il 2030 potrebbe diventare la seconda. Nonostante i progressi terapeutici degli ultimi anni, la mortalità rimane elevata attestandosi intorno al 92% dei pazienti a 5 anni dalla diagnosi. Risultati scoraggianti imputabili a sintomi aspecifici e tardivi, diagnosi effettuate in fasi avanzate del tumore e all’assenza di test di screening specifici.
In questo contesto nasce “Pancreas Plus”, un progetto con l’obiettivo di supportare i pazienti con diagnosi di tumore al pancreas attraverso la creazione di un’app con diverse funzionalità: dalla prevenzione agendo sui fattori di rischio, alla fase di ottimizzazione del trattamento, fino al follow-up.
“Pancreas Plus” è un nuovo progetto lanciato da Unipancreas, in collaborazione con i Dipartimenti di Management e di Economia dell’Università Ca’ Foscari Venezia, il Dipartimento di Scienze Clinico-Chirurgiche, Diagnostiche e Pediatriche e il Dipartimento di Scienze Economiche e Aziendali dell’Università di Pavia e il centro multidisciplinare ITIR – Institute for Transformative Innovation Research, sempre dell’Università di Pavia.
La particolarità del progetto è l’approccio di definizione e design dell’app, concepita secondo un percorso di co-produzione che vede coinvolti molteplici portatori di interesse: dai professionisti sanitari in ambito multidisciplinare ai pazienti, le loro famiglie, i care-givers, le associazioni a supporto dei pazienti e della ricerca, il mondo delle politiche sanitarie e degli enti pubblici, i media, e gli attori dell’industria privata.
Nella fase di progettazione dello strumento di e-health entreranno in gioco le competenze di Ca’ Foscari in materia di management della sanità pubblica e di Terzo Settore, grazie all’impegno di Francesca Dal Mas, ricercatrice di Management sanitario del Dipartimento di Management, e di Stefano Campostrini, professore ordinario di Statistica sociale del Dipartimento di Economia.
“L’obiettivo del nostro lavoro è mettere il paziente al centro per garantirgli pieno supporto durante tutto il percorso di cura”, racconta Dal Mas, tra i principali ricercatori impegnati nel progetto, che prosegue: “attraverso la co-produzione riusciamo a raccogliere e mettere a sistema molteplici contributi di tutti i portatori di interesse coinvolti, studiando la patologia da un punto di vista manageriale e organizzativo. Il nostro intento è quello di unire la prospettiva del paziente con quella delle eccellenze coinvolte: professionisti sanitari di diverse specialità, ma anche enti locali, ricercatori e aziende private del settore health. Il progetto unisce inoltre due grandi temi d’interesse nel panorama sanitario moderno: quello delle disease units (nello specifico, pancreas units) come modelli organizzativi innovativi nella gestione di una patologia, e quello dell’e-health e della telemedicina.”
Il progetto, afferma Campostrini, si colloca in una serie di studi e ricerche svolte anche in collaborazione con la Regione del Veneto, Area Sanità e Sociale, volte a indagare e sperimentare innovazioni nella governance dei sistemi sanitari.
“Pancreas Plus” seguirà quindi un rigoroso percorso scientifico, volto in primo luogo a individuare le esigenze dei pazienti, attraverso dei questionari mirati. I bisogni emersi verranno poi discussi da un comitato scientifico cui parteciperanno esponenti appartenenti a tutte le categorie di portatori d’interesse sopra menzionati.
Il prodotto finale, ossia uno strumento di e-health agile e funzionale, sarà oggetto di co-valutazione, formazione e diffusione, anche grazie agli altri partner di progetto (tra cui, l’Ospedale Pederzoli di Peschiera, l’IRCCS Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia, l’associazione “Nastro Viola”).
Il progetto è risultato vincitore anche di un finanziamento di 20.000€ a valere sul bando competitivo “Fondazione Roche per i pazienti. Accanto a chi si prende cura - Ed. 2022”, e annovera tra i promotori e ricercatori maggiormente coinvolti oltre all’unità cafoscarina: Giovanni Butturini, chirurgo del pancreas dell’Ospedale Pederzoli e fondatore di Unipancreas; Erica Pizzocaro, biologa nutrizionista Vice-Presidente di Unipancreas; Marzia Tripepi, chirurgo del pancreas dell’Ospedale Pederzoli e dottoranda di ricerca dell’Università di Verona; Lorenzo Cobianchi, chirurgo del pancreas presso l’IRCCS San Matteo e professore di Chirurgia Generale dell’Università di Pavia.